sissi

Bonjour,je m'apelle Corine.
Je suis née a Verviers le 13 février 1967.
J'habite a halanzy en Belgique,je suis maman de 2 filles Caroline(15ans) et Marine(11ans).Je suis divorcée.Je travaille a mi-temps comme garde-malade à domicile.
Ma passion est les chiens,j'en ai 11 ce qui m'oblige a sortir marcher meme quand j'en ai pas envie.
Je suis éducateur canin dans un club de ma région.
Avant que ma maladie ne se déclare,je fesait du canicross avec mes filles et mes chiens.Puis j'ai fait du canivtt mais maintenant j'ai arreté car cela devient trop douloureux.mes filles continuent et je leur sers de chauffeur lol!

Mes douleurs ont commencés en 2002,le médecin traitant que j'avais à l'époque a diagnostiqué une tendinite,pourtant je lui disait que j'avais mal aux tibias.Comme la situation ne fesait que s'aggraver,je me suis rendue chez un rhumato près de chez moi qui a diagnostiqué des fissures de stress.J'ai eu des piqures de calcitonine,des anti epileptiques et des anti dépresseurs à faibles doses pour décontracter les muscles car il disait que tout était tendu.Les douleurs ne disparraissant pas,il a dit que tout allait rentrer dans l'ordre tout seul.Puis je me suis rendue chez un médecin du sport quui lui a dit que c'était de l'ostéoporose et de l'algoneurodystrophie,il m'a fait prendre des huiles de poissons(pour les omégas 3) et des hormones naturelles car il a dit que j'etais en prémenopose.Il a diagnostiqué aussi une hypothyroidie.Après il a dit qu'il n'y avait plus de problèmes au niveau des os(mais les douleurs étaient toujours bien là)Entre temps j'avais changé de médecin traitant(que j'ai toujours a l'heure actuelle) qui m'a envoyé chez un orthopédiste(juillet 2005) qui lui a dit que j'etais dépressive et que les dépressifs avaient toujours mal quelque part.Mon médecin traitant n'en revennait pas .Mon ex belle mère excédée par tout ces c...a pris rendez vous pour moi a Bruxelles(aout 2005). Et là enfin une qui m'a prise au sérieux,elle a fait des examens et m'a prescrit des perf d'arédia.Comme il n'y avait pas d'amélioration elle a fait des examens complémentaires et le diagnostic est tombé en janvier 2006, SAPHO.Depuis je suis sous salazopirine 500mg a raison de 2 comprimés matin et soir.Lorsque les douleurs sont trop importantes,je prends du zaldiar(association de paracétamol et de tramadol).Je me rends tous les 3 mois a Bruxelles pour un controle.J'ai été en arret maladie de décembre 2005 à fin aout 2006.Depuis septembre j'ai repris le travail,mais mon employeur a refusé l'amménagement de temps de travail demandé par la médecine du travail.Pour ce qui est de la mutuelle,elle reconnait ma maladie en temps que maladie orpheline reconnue.Depuis quelques jours,les douleurs reviennent de plus belles ainsi que la bursite que j'ai a la cheville.Maintenant,vous en savez un peu plus sur moi.

A bientot Sissi

bonjour Corine
Je suis nouvelle sur le site, j'ai vu votre message : je suis aussi belge, je vis à Bruxelles et j' ai 40 ans comme vous J'ai été diagnostiquée en octobre 2006 comme atteinte du Sapho (la scintigraphie l'a révélé) suite à une crise de douleurs épouvantable (mais les premières douleurs au niveau du sternum et des côtes remontent à 3 ou 4 ans) Je suis sous anti inflammatoires depuis ce moment (Mobic) Je prends aussi du Zaldiar quand les douleurs sont trop fortes J'aimerais savoir par quel rhumatologue vous êtes suivie Je suis allée à lSaint-Luc, professeur Houssiaux, qui m'a mis sous traitement Comme les cas de Sapho sont rares, cela vaut la peine sans doute que nous échangions des informations A bientot Veronique

Bonjour Véronique, je m'appelle Claudine je suis belge de la région liégeoise, j'ai 49 ans et souffre également du sapho et suis suivie également par le Prof Houssiaux à St Luc, car dans la région liégeoise personne ne connaissait le sapho, donc voilà, je pense qu'il est compétent et le traitement que tu as est courant, anti-inflammatoire et anti-douleurs, on n'a pas le choix on fait avec peu de chose pr se soulager et chacun doit trouver le médoc qui lui convient le mieux, moi je suis tjs à ce stade aussi de traitement je n'ai pas accepté le dernier traitement qu'il me proposait c'est à dire anti-TNF une autre sorte d'anti-inflammatoire, si tu vas sur le forum dans l'espace discussion détente tu verras nos copines, ce sont bcp de françaises et là, elles sont traitées par ce genre de traitement (EMBREL, par ex ou autre) mais là ce traitement est pris en charge, mais pas en Belgique. Pr moi, le Prof Houssiaux devait demander un traitement compationnel, alors zutt, on verra plus tard si je ne tiens plus le coup.
Bienvenue sur ce site, à bientôt Claudine (pseudo cldido)

bonjour corinne moi aussi je suis belge de la region

liegeoise aussi je suis en traitement au chu de liege

et me suis faite jetee par mon rumato la j ais redez vous le 28 au meme hopital

pour le centre de le douleur je verrais bien ce qu l ons me propose

j espere te connaitre un peut mieux en passant bisous claudine

a bientot
flower

claudette
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notre amour des autres est plus fort que la maladie

oups escuse sissi c etais pour veronique

mais je t embrasse quand meme

bisous claudette flower

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juste une petite rectification les anti-tnf ne sont pas des anti-inflammatoire mais des immuno-modulateurs!!!!biz a toutes