schircane1953

bonsoir je m apelle claudette je suis nee le 21 du 1 1953 mon pseudo est

schircane et je souffre de sapho deceler depuis 4 ans je lais aux aux clavicules

aux sternum et menbres inferieur et le dos

je suis sous antis inflamatoire et antis douleurs

je suis mariee depuis 35 ans et jais adopter deux enfants je suis en arret

maladie depuis 3 ans et j habite en belgique pres liege j etais femme d entretien

dans un home de personnes agee

la jais eu plusieurs traitements qui ons du etre interompus trop d effet secondaire

je suis j adore mon homme et mes enfants et mes animaux

avant je pouvais tricoter mais maintenant mes doigts ne vons plus si bien

sinon j aime la piscine et la marche quand mes jambes le permette lol

voilas un peut mon parcourt

jespere comme nini que le forum vas commencer a bien fonctioner

car il y a beaucoups de gens qui se demene pour faire celas c est du boulot

et merci a elle pour nous donner du courage
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Sujet: Re: schircane1953 Dim 19 Nov 2006 - 12:19

voilas je me suis encore plantee lol

je recomence donc j oublie chaque fois de vous dire ou j habite en belgique

a huy pres de liege

jais repassee une scinty jais telephoner a ma rumato et elle a pris des mot que je ne comprend pas lol

elle ma simplement dit que j etais atteinte aux clavicules aux cervicals et au sternum

j en saurais peut etre plus mercredi mon doc passe pour le reste elle

ma dit qu j avais de l arthrose de la tete aux pieds

voilas un peut de mes nouvelles et comme traitement jais ains antis douleur

et cortisone bisous a tous et toute
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Sujet: Re: schircane1953 Jeu 23 Nov 2006 - 20:03

mon doc est passer hier et toujour pas de nouvelle de ma scinthy enfin faut pas desperer quil ma dit

la rumato attend surement la prise de sang pour m nevoyer les resultats lol

sa vas faire trois semaine ons est bien ici pour etresoignee

bisous a toutes et tous claudette
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bonjour a vous les saphonettes enfin la tortue est arrivee

ma maladie sans traitement a repris le dessus prise de sang inflamation

scyntigraphie les clavicules et le sternum a augmenter maintenant depuis

deux semaine de nouveaux des injections de ledertrexate et du brexine

et antis douleurs

le 11 janvier je repasse un irm des sacros pour voir plus loing

voilas l evolution affraid

attendre la suite bis claudette
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Sujet: Re: schircane1953 Ven 16 Mar 2007 - 0:56

voilas un peut des nouvelles de mon traitement car jais revus

ma rumato le 14 du 3

jais un debus de sapho aux os illiaque leger

agraver au sternum et clavicules et mandibules +spondhiarite anquilosante

et foumillement dans les mains et les jambes

mon traitement ne change pas metho rivotril xanax pas augmenter

je revois ma rhumato le 23 mais a oui plus fibromyalgie lol et je repasse a lendocrinologue

aussi au moi de mai +prise de sang coome d ab fin avril voilas pour l instant dejas pas mal
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[size=18][/size je reviend vous donner un peut de mes nouvelles

car je me suis faite jetee par ma rumato qui ma conseillier d allez

dans un centre antis douleurs ce que jais fait rdv le 28 aout alors je peut souffri.

lundi j ais etee a l endocrinologue et la une histoire maintenant

j ais ma glande thiroyde qui s auto detruit et elle a peur pour le diabete

voilas je continue le metho mais plus de cortisone pendant huits

semaine juste daffalgan et des vitamines affraid

horreur les douleurs

a bientot bisous et merci claudette flower

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voilas j ais etee tres suprise aujourdhui premier contact

avec le centre de la douleur question traitement rien ne change sauf que je doit reprendre ains

et la ons ma fait une piqure j avais tres mal la nuque depuis des semaines

et la un quard heure je n avait plus mais elle a dit que sa ne durerais pas mais ce qui est pris est pris lol!

et en semaine de la kinee et de nouveaux un irm des cervicals

une mamographie car le metho faut ce mefier

et bien sur prise de sang tout les mois

voilas se que jais de nouveaux

bisous claudette
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Sujet: Re: schircane1953 Dim 16 Sep 2007 - 3:12

pour l instant je patoge la je suis dans un centre de la douleur

la premiere fois que la rumato directrice ma vue ma fait faire une piqure qui doit etre faite a la clinique ,je ne sait meme pas se que
se que c est ons ma seulement dit que sa allais me soulagee
puis me fait faire de la kinee , jais essayer de la joindre et elle ,

etais occupee alors ons a pris mon numero de telephone et ons ma dit quelle me recontacterais mais j attend toujour lol mes crise sont deux fois plus fortes et je ratrappe
des pustules aux main et pieds y en marre
et elle me revois seulement en novembre
alors je ne vois quune chose a faire reprendre de la cortisone
pas bien mais sa soulage
voilas marre de chez marre pas bien du tout

claudette
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Sujet: Re: schircane1953 Mar 23 Oct 2007 - 1:45

MESSAGE DE CLAUDETTE

et ma petite fee comme je te comprend moi aussi je craque et je me tais car je suis comme toi en revolte contre moi parfois
moi aussi je souffre depuis 20 annee la derniere annee que jais travallier et bien dans le home ou j etais il y avait des cameras et madame a vus que j avais du mal a marcher et je machrnais pourtant
je voulais continuer les docs n en parlons pas j en ais eu sur vingt annee de souffrance et tous les meme ne savait pas encore maintenant il doute il ne savent quois me donner
pourtant irm a bien montrer ce quil y a qui ne vas pas
au debus ho a votre age c est l atrhrose vous avez toujour travallier a la raclette et aux brosse normal puis est venus mon endocrinologue il etudie un peut tout et il ma dit pour moi pas besoin de radio vous aver une maladie orpheline qui se nomme
syndrome de sapho je me suis dit moi et mon travaille et oui
celas passait avant tout puis jais eu une rumato qui a confirmee
mais elle est partie en suisse et la j en ais fait deux qui mon dit suspition de sapho mais vous avez une polyarthrite psioriasique
et spondylhartrite si non je n aurais pas toucher pour le sapho vus que ce n est pas connus
mais il y a de quois ma petite et la je me reconnais en toi parfois tu dit a quois sa sert de vivre avec tout ces medocs qui font du mal
moi c est l estomac en compote mais je doit et j espere que l ons trouveras pour la generation suivante alors courage ons l auras si
c est pas nous ce seras les plus jeunes
mais je te comprend tu en a marre et moi aussi toutes je crois mais l espoir fait vivre comme l ons dit alors ons fonce ons y crois
petite fee bisous claudette
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Quand ton coeur éclate, laisses le destin l'emporter ...

Sujet: Re: schircane1953 Sam 27 Oct 2007 - 15:16

et bien voilas une fois de plus dessue je doit arretter le centre de la douleur pas de suivis manque d humanitee
maintenant mon doc me reprend en main et je doit prendre rdv chez le professeur
du meme hopital mais de toutes fasson humira et embrelle ne sont pas rembourssee dans notre chere belgique

alors pas trop d espoir de ce coter la j ais etee malade avec le metho
c est la premiere fois sur 4 ans voilas un peut l evolution
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Sujet: Re: schircane1953 Mar 6 Nov 2007 - 21:15

coucou me revoilas repartie a zero j ais de nouveau rdv chez une autre rumato au chu de liege le 21 janvier 2008 super
je suis heureuse je les aurais fait a peut pres toutes
enfin esperons que se sera la bonne lol!

je commence a ne plus y croire
mais espere c est dejas sa flower

claudette
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voilas une semaine que j ais mes aceptations de pathologie lourde
donc kinee toute l annee et je vous jure je crois que j ais trouver le bon kine
ma nouvelles rumato est tres sympa et humaine c est dejas sa

elle ma donnee un nouveaux traitemant qui s appelle arava 10mlg
par jours pour commencee
je la revois le 10 mars super le 28 retour a l endocrinologue

ons va faire le point car elle craint que la cortisone me donne le diabhete
bon je vous tiend au courant plus tard flower

claudette
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je suis retournee chez ma rumato et la elle dit ons vas reprendre

le metho j avais dejas 10 mlg et elle me repasse a 15 une fois et 10 la semaine d apres mais voilas je me leve avec des douleurs infernale dans la tete quand je me leve le lendemain des 12 mlg
donc mardi je vais lui telephoner
a part celas les douleurs c est pareille rien ne change et quand j ais les 15 c est encore pire
mais elle ma dit comme je suis alllergique et que j ais pas mal de sequelles il faut un traitement de fond
sinon sa vas s agraver plus vite
donc pas le choix voilas pour l instant
je vous remerçie de m ecouter amitiee flower

claudette
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