raziel mon parcourt

Plume Bavarde Inscrit le : 01 Sep 2006 Messages : 53

bon voila il ai temps que je me presente j ai 25 ans mariee avec 2 petitss garcon de 2 ans et 3 ans je travail dans la restauration mais pour le moment je suis en congé parental je doit reprendre mon travail au mois de janvier 2008 .
M es premiere douleur son apparu lors de ma premiere grossesse a 6 mois je travailler encore c etait ma hanche gauche mais les douleur venai et parter pendant quelque jour puis j ai accoucher et la j ai repris mon travail quelque mois apres mai les douleur de ma hanche devenais de plus en plus presente sans repit j ai vue un medecin qui ma dit c rien vous avait une tendinite pas de radio rien . la je suis tomber enceinte de mon petit dernier la ca a etait l horreur douleur hanche gauche sans connaitre de repit plus ma hanche droite et ma synphise pubienne qui venait et parter jusqu au 5eme mois de grossesse ou la les douleur se son installer des de coté sans me laisser une seule fois tranquile je n en pouvais plus on m a declencher mon accouchement a 8 mois tellement je ne pouvais plus .
puis la on a commencer par me faire des radio de ma colone et du bassin mon medecin c focaliser sur ma colonne double scoliose pincement discaux sacralisation de l5 s1 mais il n,e trouvai pas bizarre que sur les radio il y ai une condensation osseuse au niveau des saccro illiaque et une synphise pubienne avec un aspect ronger, pendant pres de 1ans et demie l on ma donne un tas anti inflamatoire antidouleur palier 1 et 2 infilration de la cotizone et aucun resulat je n en pouvait plus ,je ne dormer presque plus voir pas du tou en plus il y avait mes petit a moccupper toute seule mon mari aussi ai dans la restauration donc avec des horaire decalee
au mois de mai2006 j ai ete voir un rhumato contre l avit de mon medecin qui m avait dit que si je groyait a la st vierge je pouvai et le diagnostique a ete poser le sapho accro illiaque gauche et doite plus la synphise la de nouveau anti inflamatoie jusqu en sepembre 2006 mais rien, en anti douleur on ne s avait plus quoi me donner les palier 1 et2 ne me faisai plus rien en octobre mon rhiumato ma dit il faut allez a l hopital bichat les anti infamatoire on a fait le tour sans resutat et c etait de pire en pire j ai rencontrer le dr hayem en ocobre 2006 qui ma donner le butolizidine rien a part des maux de tete horrible on a fait tout les examen et puis la encor le sapho avc symphise erosive ce qui m enpeche d avoir une vie intime trop duloureu et mes saccro illiaque avec geode et tous resultat saho evolutive avec saccro illite
je suis a ma 2 eme perf d ostepam mais rien a oui entre temps j ai oublier mon sternum c reveiller lui aussi avec une cote sous le sein depuis 4 mois j ai pris des act skenan maintenant ce sont des ptsh durogesic avec acti skenan 10mg voila je ne pense pas avoir oublier koi que ce soi
matenant j attend mais j ai l espoir et il faut meme si il y a des baisse de moral pour tout le monde

Plume Bavarde Inscrit le : 01 Sep 2006 Messages : 53

depuis mercredi que j ai ete a l hopital ou j ai fait le point avec le dr hayem sur mon traitemnt par perf d ostepam AVEC AUCUNE AMELIORATION .
J ai eu une periode avec douleur au ventre et colique pour cela le dr hayem a decider qu il fallait que je fasse une fibroscopie et coloscopie au cas ou j aurai en plus du sapho la maladie de hron je fait tous sa le 21 mars pis je devrai passer au anti tnf apres avoir fait scanner des sinusparce que je fait souvent des crise de sinusite depuis 10 ans et apres avoir eu les resultat du 21 mars je reverrai le dr hayem pour choisr lesquel des anti tnf prendre les douleur son toujour la meme avec la morphine se sapho ne ve pas me lacher decidement
je me pose beaucoup de question avec les anti tnf au sujet des effet possible a long terme surtout au niveaux cancer
voila j essaye de garder le moral pour mes petit bou
espoir espoir

Plume Bavarde Inscrit le : 01 Sep 2006 Messages : 53

me voila de retour j ai eu plein d examen different en resumé je suis toujours sous morphine toujour pas de repis j ai eu le remicade pendant quelque temps mais d effet au contraire crosse crise a ne plus bouger,bequille ne plus pouvoir se laver seule accompagner mes enfant, 3 semaine pour m en remettre les douleur se sont ettendu jusqu au doigt cervical enfin rien de super au jour actuelle je prend humira 1 fos par semaine 40mg c une infermiere qui me fait les piqure je n ose pas encore me les faire toute seule mais pas encore d amelioration je pense qu il faut attendre ca fait que ma 3 eme piqure on verra bien sinon j ai toujour des probleme de colon ainsi que gastrite c pour cela plus anti inflamatoire ni embrel dans 2 mois je dois revoir le dr hayem pour voir si on rajoute le methodrexate on verra bien
voila pour mes nouvelle

Sujet: Re: raziel mon parcourt Dim 16 Sep 2007 - 9:41

Merci Raziel pour ton témoignage,
ça doit être très difficile d'assumer avec tes petits bouts, mais avec beaucoup de tendresse, les petits sont tout à fait aptes à comprendre les limites de leur maman. En tout cas, courage à toi, reçois nos pensées amicales, on te souhaite de tout coeur que tu ressentiras rapidement l'effet de ton traitement et que tu seras mieux soulagée.
Ma fille, Marjolaine a es problèmes de constipation et parfois des douleurs du colon, mais c'est dû à sa prise régulière de Skenan et acti-skenan (depuis 3 ans), qui ont pour effet secondaire connu un net ralentissement du transit intestinal qu'il faut compenser par une autre aide.
Tu vas y arriver et tes petits bouts vont t'y aider, c'est sûr.
Rejoins-nous sur la rubrique "Discussion-détente", ce soutien est si chaleureux !
Bises à toi et des bébés.
Hélène-Yaya
_________________
Hélène-Yaya
"La Vie est trop brève pour être petite"
"La Vida es demasiado breve para ser pequeña"

Plume Bavarde Inscrit le : 01 Sep 2006 Messages : 53

bonsoir voila je viens pour continuer a raconter mon parcour
depuis le mois de septembre humira tous les mercredi et cela na pas eu vraiment d effet benefique alors on ma rajouter l methodrexate sous cutanee toute les lundi
en clair 2 piqure toute les semaines je me sens tres fatigue et toujour autant de douleur meme morphine ne me soulage pas assez
j aurai du reprendre mon travail dans la restauration mais plus possible j arrive a peine a porter une assiete alors je donne ma demission moralement pas le courag de me battre conte l administration pour obtenir quelque chose
j aiaussi quelque chute de cheveux mai bon c comme c
voila pour mon parcour
bonne soiree a tous

Plume Bavarde Inscrit le : 01 Sep 2006 Messages : 53

bonsoir
j ai vu hier le super dr hayem , nous avons fait un point et il a decidé de continuer l humira toute les semaines ainsi que le methodrexate en injection aussi mais pus une fois par semaine mais deux fois par semaine enfaite tout ca ca fait 3 piqures je v finir par etre accro a mes piqures lol je prend du lisanxia en plus et un anti depresseur , j ai decider de faire le necessaire pour la cotorep on verra ce que ca donne , voila sinon mes traitement sont ce qui me convienne le mieux meme si je me sens fatigué mais bon on pe pas tout avoir
voila je garde l espoir et il le faut
bonne soireé a tous

Plume Bavarde Inscrit le : 01 Sep 2006 Messages : 53

bonsoir ,

nouveau depart dans ma vie la separation du papa de mes enfants , souci demarche administratif la grosse galére . Le sapho c reveiller c dernier temps fatigue et tout ca les traitement ne me soulage pas j en ai un peu beaucoup marre , je ne veux plus prendre la morphine parce que avec mes deus petits bou dont j ai la garde c pas super mais pas facile de sens passer , j ai fait une demande allocation jeune handicapé mais tout ca c trés long , le sapho ce reveille pour vraiment un rien je le remarque de jour en jour trop de fatigue trop forcé ou souci et le voila en force ,

sinon toujour pareil au niveaux traitement humira et methodrexate 3 piqure par semaine mais la plus aucun resultat j espere que ce n ai que temporaire , je deteste ce sapho qui finalement dirige ma vie depuis qu il ai rentré en moi , j essaye de cacher a mon entourage la douleur je force mais pas facile mais bon , je me dit que ce n ai pas lui qui m aura mais moi qui l aurait un jour j espere pour mes petits bou que j aime et j adore

bonne soireé a tous

Sujet: Re: raziel mon parcourt Dim 30 Mar 2008 - 13:14

Bonjour Raziel, je viens de lire ton témoignage, je te trouve vraiment trés trés courageuse, il faut que tu continues à garder l'espoir. Moi à 34 ans, je souffre aussi de rhumatismes (thorax-dos), mais je n'ai pas encore eu de diagnostic définitif, il faut que je fasse des examens supplémentaires qui vont prendre du temps (délai trés long, tu dois en savoir quelquechose ...), mais je souffre beaucoup, sans répit. Je ne travaille pas, je m'occupe de mon petit garçon de 2 ans, et je sais que c'est difficile quand on a mal de garder le sourire et d'être disponible pour les enfants. Mais ça vaut le coup de voir ces petites têtes heureuses.
Je suis sure que tu vas t'en sortir, tu es suivie par l'excellent dr Hayem. Pour tes démarches administratives, pourquoi tu ne demandes pas à une assistante sociale de t'aider , ça pourrait accélérer les choses....as tu de la famille ou des amis qui pourraient t'épauler, c'est important d'être entourée, même si ça soigne pas, le réconfort, ça fait du bien. En tout cas, je t'envoie toutes mes ondes positives, ton témoignage m'a énormement touché, je salue ton courage exemplaire, allez, il faut y croire, tu vas lui faire sa fête à cette sapho. Je me permets de t'envoyer de gros bisous bien chaleureux, ainsi qu'à tes bouts de chout, tiens nous au courant de la suite .

Sujet: Re: raziel mon parcourt Lun 31 Mar 2008 - 10:23

Bonjour a tous

Depuis bientôt 3 ans je suis en ALD .
D'ici le 11 avril mes indemnités journalières vont êtres supprimer j'attends donc que la sécurité social décide d'une pension d'invalidité et dans qu'elle catégorie?

Pour ma part depuis le début la maladie continue à évoluer du sternocosto claviculaire je suis passer aux sacros iilites et des tatalgies.
Je suis sous méthotréxate et anti douleur.Le Dr Hayem pense me passer sous anti tnf.A 2 injections par semaine avec maintien du méthotréxate.

Dernièrement j'ai subit en hôpital de jour des injections de cortisone sur les 2 talons .Résultat négatif à ce jour.Et douleur +++.
J'ai aussi eue des injections de cortisone sur le sacro iliaque droit... la réussite la douleur à céder mes malheureusement reviens doucement.
Ceci pour vous expliquer que quelques fois les traitements fonctionne ou ne fonctionne pas nous sommes tous différents.
Face aux traitement et la douleur sa localisation.

Courage a vous tous.
Choupette

albino

_________________
Un rayon de soleil et d'espoir pour réchauffer nos ptis coeurs

BONJOUR A TOUS CELA FAIT AU MOINS 15 JOURS QUE JE NE SUIS PAS VENUE SUR LE SITE MAIS EN CE MOMENT JE SOUFFRE TROP JE SUIS SOUS PIQURE ET ANTI DEPRESSEUR DONC JE PASSE MA VIE A DORMIR
JE ME LEVE A 4H30 TOUS LES JOURS CAR J EMBAUCHE A 6 HEURES COMME FEMME DE MENAGE ET A MIDI JE FAIS LA PLONGE 1200 ELEVES !!!!! ET L APRES MIDI JE DORS
ET LE SOIR JE DORS
C EST PAS UNE VIE J AI L IMPRESSION D AVOIR 80 ANS DES FOIS
BON COURRAGE A TOUS ET A BIENTOT
_________________
KARINE

Plume Bavarde Inscrit le : 01 Sep 2006 Messages : 53

me revoila

bon ben j ai pas tenu j ai repris de la morphine mais bon c pas grave je v y arrivé , ca je le sais j ai toujource que je veux lol
merci pour vos messages
non je n pas de famille prés de moi mais j ai mes petits qui sont tout pour moi , cette aprem je suis fatigué par les douleur que je cache mais avec mes petits on a fait des madeleine et rien que de voir leur sourir et leur regard ca me donne la peche de continuer
je vous embrasse

Plume Bavarde Inscrit le : 01 Sep 2006 Messages : 53

bonjours a tous,

que dire a part que mon sapho me rattrape en ce moment je suis en crise depuis plusieur jours et que c pas facile surtout que je refait ma vie avec mon premier amour de college lol ca parrait si loin .Pas facile d expliquer la maladie surtout que j ai horreur d en parler je me voile la face j essaye de vivre comme si de rien depuis pas mal de temps , et la il faut que j essaye de faire comprendre . Sinon suis pleinement heureuse avec ma nouvelle petite vie mon compagnon et trés gentille et il a aussi un petit garcon de 17 mois un de plus lol 3 petits mecs a la maison je vous fait pas de dessin lol. j espere que ma crise passera au plus vite je voi le dr hayem lundi donc on verra.
bis a tous

Bonjour Raziel,
J'espère que ta crise de SAPHO s'estompera le plus vite possible et que tu pourras profiter pleinement de ta petite famille aggrandie !
Je te souhaite tout le bonheur du monde.
Amicalement.
_________________
Hélène-Yaya
"La Vie est trop brève pour être petite"
"La Vida es demasiado breve para ser pequeña"

Je me permet de mettre un premier message sur ce forum pour faire une déclaration d'amour à ce petit ange qu'est Raziel.

Ange, tu es la femme de ma vie et je serai toujours à tes côtés pour te soutenir dans ta maladie. C'est vrai que tu fais la forte et que tu te la joue "bibi costaud" mais je sais que tu souffres énormement (surtout en ce moment). J'aimerais tellement pouvoir te soulager de tous tes maux...

Je ne peux t'apporter que mon soutient et tout mon amour mais je le ferai de toute mes forces et de tout mon coeur.

Tu es toute ma vie et n'oublie jamais que tu es une très belle personne. Tu es vraiment quelqu'un de bien...

Je t'aime ange et n'oublie jamais que je serai toujours la pour toi...

Plume Bavarde Inscrit le : 01 Sep 2006 Messages : 53

J ai vu le dr hayem hier pour faire le point. Resultat on continue humira toue les semaine et le methodrexate 2 fois par semaine plus elevé au niveux dose ainsi que du lyrica que je ne connais pas , voila maintenant je me dit que je serais surement a vie sous medoc et ca me soule mais bon c comme ca. Ma crise est passé mais aprés c la grande fatigue , donc tous ces medoc et et il faut que je me menage un peu , voila les conseille du dr hayem .
BB merci pour ton message je t adore et je t aime merci pour ce que tu fait .

bisous a tous