Présentation nouvelle adhérente : Anne-Marie83

Invité

Bonjour, j'ai eu la chance de découvrir l'existence de l'association et suis heureuse de vous rejoindre.
J'ai 60 ans habite à Toulon et suis atteinte d'un SAPHO depuis 1976 - mais il fallût attendre 1992 pour identifier à quoi pouvaient correspondre mes souffrances et mes atteintes sterno claviculaires (entre autres). J'ai voyagé si je puis dire pdt toutes ces années de ville en ville parmi différents rhumatologues, kinési, ostéo, magnétiseurs, je vous en passe et des meilleurs, j'ai même été adressé par un chirurgien de Toulon vers un chirurgien spécialisé en chirurgie thoracique sur Marseille..... si ce n'était pas si triste : il faudrait en rire.
Mais à ce propos, non je ne suis pas triste. J'ai bcp souffert, c'est vrai, souvent encore il m'arrive d'être en crise, car la spondylarthrite ankylosante s'est greffée la dessus ; toutefois j'estime que mon état est bien meilleur que ce qu'il a pu être.
S'il m'est arrivé de vivre des moments de désespoir par le passé, tellement les douleurs étaient vives et tenaces, et surtout par le fait de ne pas savoir ce que j'allais devenir, je sais aujourd'hui que demain peut être un jour nouveau, presque sans douleur.
Ces moments pour moi, ils ne me sont plus "dûs" : ils sont des cadeaux qui me permettent de mieux apprécier la vie, ou plutôt "autrement".
A toutes et tous, mon amitié, je suis heureuse de vous rejoindre.

Coucou Anne-Marie !!!

Trop contente de te lire et de t'accueillir sur le forum !!!
Merci pour ton témoignage rempli d'espoir pour tous et ce message de combativité !
Gros bisous !!!

PS : j'ai déplacé ton sujet dans l'espace réservé à la présentation des nouveaux membres.
Pas de soucis ma belle, tout le monde a pris le temps de se familiariser avec le site !!!
J'ai bidouillé l'ordi en prenant ton lien qui ne marchait pas et j'ai pu installer ta photo dans le profil !!!
Et voilou !!!
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Quand ton coeur éclate, laisses le destin l'emporter ...

bonjour Anne marie et tu nous a battu avec nath nous ça fait 20 ans
mais moi j’ai des ppp depuis 1979 et déclare sapho en 1988
je suis un peu comme toi avec des haut et des bas en douleurs
mon dr justement me demander si lune d’entre nous avait était opérais
IL Y A 16 ans je suis allee voir un tres bon chirurgien sur digne il a était surpris de la grosseur de ma clavicule
Mais il ma dit qu’il valais mieux souffrir que d’etre opéré je risque de perdre mon bras
Heureusement que je suis tomber sur lui car je me serais faite charcuter a cette époque la

est ce que ce chirurgien ta opérais ???

Merci de me donner une réponse
A bientôt regine

Bonjour Anne Marie!

Tu sais on s'est inscrite le meme jour!! ;Mais comme ,je ne suis pas tres douée il m a fallut un temps dataptation(bonjour l'orthographe : scratch

)

TRES HEUREUSES DE CONNAITRE Smile

mon doc m avait prevenu "sapho c est long "!mais par rapport a toi et a Nath ;je me sent comme née hier!!RESPECTS SINCERES Wink

Bonne journée a plus bises.