NINI 87

Sujet: NINI 87 Lun 23 Oct 2006 - 10:32

En quelques mots je me présente,

Après plusieurs années de souffrances et perte de moral face au corps médical, (1997 à 2004), et diverses opérations il y a 2 ans le diagnostic est tombé.
Je travaille à temps partiel, et suis reconnue travailleur handicapé. Je suis en invalidité 1er catégorie.
J'ai une atteinte rachidienne et aux épaules. Une hanche et une jambe.
Je fais aussi par crise de la pustulose aux pieds.
La fatigue souvent accompagne tout ces maux, et au quotidien ce n'est pas toujours facile à vivre.
J'ai démarré par un traitement de salazopyrine, mais je n'ai pas supporté ( ennuis gastriques, maux de tête et nausées).
Depuis 2 mois 1/2 je suis sous Plaquénil et je n'en vois pas encore les effets bienfaiteurs si tel doit être le cas. Mais je le supporte bien
Il faut attendre pour se prononcer.

J'habite la région Limousin, dans un petit village aux portes de Limoges.
Le climat n'est pas idéal, mais c'est une belle région. Je suis originaire de Montpellier où vivent d'ailleurs nos enfants. Mais pour des raisons professionnelles, mon mari et moi avons été obligés de nous installer ici.

Nous avons 6 enfants, et 5 petits enfants, qui comme je l'ai dit sont dans le sud et nous manquent beaucoup.

Après ces quelques détails de ma vie, je vous dis à très bientôt sur le forum.
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Les relations sont surement le miroir dans lequel on se découvre soi même.

Sujet: SUITE ..... Mer 8 Nov 2006 - 9:56

suite de mon suivi médical,

Voilà maintenant 2 mois que je prends du plaquénil. A ce jour je ne vois pas d'effets bénéfiques. J'ai eu une grosse crise inflammatoire il y a 15 jours. Arrêt maladie et grosse fatigue. J'ai revu ma rhumato qui m'a passé des radios. Biensur atteinte L5 S1 et aspect condensé des articulations sacro illiaques. J'ai RDV pour un IRM jeudi 16 novembre. Je pense en savoir un peu plus, ou un peu moins ??? Parallèlement la rhumato m'a supprimé le rivotril pour la nuit j'étais à 15 gouttes le soir, et m'a prescrit de LYRICA. Mes douleurs nocturnes sont aussi endormies que moi !!! J'ai du mal à retrouver l'esprit clair le matin, et une partie de l'après midi. Pas facile de se concentrer et de réfléchir au bureau. J'ai été convoquée par le médecin conseil de le CPAM mardi matin pour un contrôle (agravaton de cas)demandé par mon médecin généraliste. Je dois lui faire parvenir par courrier tous mes résultats biologiques effectués depuis 2 ans. Elle va demander à ma rhumato plus de précisions, ainsi qu'à mon médecin référant.
Escusez moi Messieurs et Mesdames de la CPAM, JE SUIS MALADE !!!!
Il faut gérer au quotidien notre état, et en plus cette paperasse. Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué !!! Je suis en colère, mais je peux même par leur dire. On ne doit pas parler le même language.
Quand vont ils comprendre que l'on n'a pas la force nécessaire de se battre contre tout, et que pour moi comme pour nous tous c'est une question de survie.
Je vous dis à très bientôt pour la suite de cette saga infernale !!!
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Sujet: QUELQUES NOUVELLES Sam 18 Nov 2006 - 12:44

Bonjour à tous et à toutes,

je viens vous donner quelques nouvelles.
j'ai donc eu ma prise de sang de surveillance. la VS reste dans des taux élévés, et mes phosphatases alcalines sont aussi élévées.
çà doit venir du plaquénil ?
j'ai passé mon IRM lombaire, problème de vertèbres de disques et ils ont découvert un kyste sur les dernières vertèbres. ???? Peut être un kyste de synovie ???? je sais pas et ils m'ont rien dit.
Je revois ma rhumato jeudi prochain je vais donc attendre son dignostic, mais je pense que dans ce cas c'est plus du domaine d'un neurologue. Je vais voir ce qu'elle me propose.
Le plaquénil a eu des effets bienfaiteurs sur mes articulations épaules et clavicules. Par contre je souffre d'une hanche bassin et jambe. Ces problèmes vu à l'IRM, en sont ils les conséquences ???

A suivre bon courage à tous
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Sujet: quelques nouvelles de plus Mer 22 Nov 2006 - 14:08

quelques nouvelles supplémentaires,

j'ai vu mon docteur généraliste, avec mes résultats d'IRM, il est ok pour que j'aille revoir ma rhumato pusique c'est elle qui m'a prescrit l'examen.
Mais vu qu'il y a une atteinte des vertèbres lombaires plus un kyste ?....
il préfère que j'ai l'avis d'un neurologue parallèlement.
Donc rdv chez le neurologue le 4 décembre. çà va c'est rapide !!!

A part çà je souffre toujours de ma hanche , bassin c'est très diffu....
et mal à ma jambe droite
est ce çà coince quelques part ???? est ce ce kyste ??????
que contient ce kyste ????? synovie peut être. à suivre

Le plaquénil me fait de l'effet après presque 3 mois de traitement que je continue bien évidemment. mes articulations clavicules, épaules et ma pustulose me laissent tranquille.

Jeudi rdv au CHU de limoges pour controle visuel.
Ma prise de sang montre une élévation au dessus de la normale des phosphatases alcalines. à surveiller .

Bonne lecture à bientôt
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bonjour à tous,

voilà plus de 15 jours que je suis en arrêt de travail.
Mon généraliste m'a obtenu un rendez vous chez un neurologue.
Consultation lundi, mes douleurs n'ont rien de neurologique. On a préféré avoir son avis car en 1998 j'ai été opéré du dos. Bon soulagement.
Il pense à un inflammation sacro illiaque. Toujours ces douleurs aux jambes hanches, bassin. Difficle de localiser.
La rhumato m'a remise sous cortisone. Mais d'effet bénéfique.
Je dois l'appeler cet aprés midi pour savoir quelle décision prendre.
Elle pensait me faire hospitaliser pour me mettre sous anti inflammatoire en perfusion, et profiter pour faire des examens complémentaires.
J'en saurais un peu plus ce soir.
Je ne comprends pas que la Plaquénil traitement que j'ai actuellement me soulage les articulations supérieures, épaules, clavicules, et pas le reste ????
Bizarre !!!!

Après mon contrôle sécurité sociale, reconnaissance en Affection Longue Durée.
J'ai réçu l'approbation de mon dossier. Petite victoire dans ce monde de guerriers impitoyables.

Je transmet à tous et à toutes mon amitié, et à bientôt
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