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Nathalie38
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|  Sujet: NATH 384  Ven 25 Aoû - 16:52 | |
| Bonjour,
Je m'appelle Nathalie, je suis née le 08 septembre 1969 à Grenoble.
J'habite à Meylan (banlieue de Grenoble) et je travaille en interim comme assistante ingénieur (et affaires).
Je suis atteinte du syndrome de SAPHO depuis 20 ans ; mes atteintes osseuses se situent aux cervicales, au sternum et clavicule gauche, aux sacro iliaques.
Durant ces 20 années, j'ai eu de nombreux traitements : anti inflammatoires, antalgiques, cortisone, antibiotiques et depuis 2003 des anti TNF (enbrel, remicade, humira). Aujourd'hui, je suis sous Enbrel 50 à raison d'une injection par semaine (que je fais moi-même) associé au Methotrexate. J'ai également de la cortisone lors des crises les plus difficiles.
L'association et ma rencontre avec toutes les personnes atteintes du syndrome de SAPHO m'ont permis de briser une partie de mon isolement face à ma maladie... Ma rencontre avec la FMO reste également un moment inoubliable...
Aujourd'hui, je ne suis plus seule.
Ma passion est le rugby !
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Quand ton coeur éclate, laisses le destin l'emporter ... |
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Nathalie38
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| | Sujet: Re: NATH 384 Lun 23 Oct - 14:31 | |
| Les poussées inflammatoires ne me laissent plus aucun répit.
Je fais de nouveau un point avec le CHU de Grenoble le mercredi 25/10.
J'ai fait le tour des traitements habituellement donnés dans la maladie de SAPHO.
Je ne sais pas ce qui m'attend...pour m'aider...
Très peur de souffrir encore plus...moins de tolérance à la douleur...un peu "perdue" et pourtant !
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Nathalie38
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| | Sujet: Re: NATH 384 Dim 19 Nov - 14:58 | |
| Après un bilan complet au CHU de Grenoble, je continue l'enbrel malgré une inefficacité flagrante au fil du temps...l'enbrel a été pour moi, en 2003 (début du TR), un véritable "coup de pouce" car il me permettait d'avoir des moments de répit au niveau de mes douleurs, et les crises étaient beaucoup plus espacées. Aujourd'hui, faute de pouvoir modifier mon TR ou reprendre d'anciens TR, mon rhumatologue a décidé de me le conserver en association avec le méthotrexate. Je dois dire que tout ceci engendre une fatigue très importante ; j'ai posé la question quant à cette association de TR et on m'a répondu qu'effectivement cette constatation de fatigue persistante et très dense était souvent relatée par les patients suivant le même protocole de soins.Manque encore une fois, une preuve "plausible" de ce fait, faute d'informations ou de résultats plus scientifiques.
Je complète mon TR avec de l'efferalgan 1g que je prends systématiquement toutes les 6h (voire moins!) et ce 24h/24. Je ne tiens pas si je ne gère pas de cette façon.
Mes TR ne bloquent pas les crises qui peuvent être sur l'échelle de la douleur situées entre 7 et 10 (...) certains jours.
Je continue à me "bloquer" au niveau des sacro iliaques comme ça...sans même être active.Pas plus tard que ce jeudi, je suis restée bloquée au travail alors que j'étais assise derrière mon bureau ; là, plus moyen de me lever, ni de marcher...ça a duré 3 heures, puis la douleur a fini par céder du terrain et m'a permis de pouvoir rentrer à la maison...mais avec beaucoup de difficultés tout de même.
Actuellement, toutes les localisations de mon SAPHO sont très douloureuses ; sternum, clavicule gauche, les sacro iliaques, les cervicales, la machoire. Le repos ne change rien...Les nuits sont cahotiques, entrecoupées de réveils (jusqu'à une dizaine par nuit) dûs à la douleur.
Je n'ai pas pu encore à ce jour, noter quelques situations ou état général qui pourraient "justifier" cette alternance de mieux et de moins bien dans les périodes de crises. Je ne comprends toujours pas ce qui peut pousser la maladie a être plus active à certains moments.
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Nathalie38
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| | Sujet: Re: NATH 384 Ven 29 Déc - 21:27 | |
| Fatigue intense, douleurs diurnes et nocturnes...
Je me demande parfois pourquoi je continue à prendre tous ces médicaments, à me piquer...
Je ne sais pas, je ne sais plus...Je veux y croire encore, me dis que je vais bien finir par l'avoir, à l'usure...
Là c'est moi qui suis usée, fatiguée...lasse de ce quotidien, lasse de ne rien dire pour ne pas me plaindre, pour ne pas "angoisser" mon entourage, pour être comme tout le monde enfin "faire comme si" !...
Je me vois changer physiquement, je n'ai pas bonne mine, je boîte, je ne fais plus les choses comme avant...
20ième Noël en compagnie de ce cher Sapho...
Je ne veux pas lui donner raison, je ne veux pas céder à la solution de facilité celle de ne plus me battre...
Pleures un bon coup Nath...ça va aller mieux parce qu'au fond de toi tu sais que tu ne lui laisseras aucune chance de prendre ta vie en main à 100%.
Petit coup de blues...il le faut parfois...
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| | Sujet: Re: NATH 384 Sam 27 Jan - 18:55 | |
| Ce 2 janvier j'ai croisé la route d'un jeune homme qui "a perdu le contrôle de son véhicule"...Blessures multiples, "réveil" du Sapho...Je suis une fois de plus confrontée à la douleur physique et morale, élément faisant partie intégrante de mon quotidien depuis 20 ans.
Je ne sais plus vraiment où j'en suis, alternance de "mère courage" et de pleurs incessants. Je ne m'autorise pas de "démissionner", je dois faire face, me relever...regarder devant moi. La logique serait de me dire "tu es vivante" mais là ce genre de discours ne me suffit plus, c'est trop simple, trop entendu, genre de phrase que je ne tolère plus. Mélange de goût amer et d'anéantissement. Je me laisse vivre, j'attends un mieux. Je crois aussi que toute la colère et le ras le bol que j'ai depuis des mois ressortent, c'est peut- être un bien.
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| | Sujet: Re: NATH 384 Lun 19 Fév - 15:41 | |
| Toujours des douleurs dûes au Sapho et à l'accident de voiture... A chaque jour suffit sa peine...
Il faut réapprendre une fois de plus à vivre avec de nouvelles blessures, c'est un recommencement éternel. Comme à chacun. Mais n'est-ce pas aussi dans ces situations que l'on puise de nouvelles forces?
La maladie nous enlève beaucoup de "privilèges" mais elle m'a aussi apporté un regard sur la vie dont certains n'en comprennent pas le centième.
Je suis faible sur certains plans parce que je suis usée, fatiguée...mais s'il y a bien une chose que l'on ne m'enlèvera jamais c'est ma rage de vaincre!
Quelqu'un m'a écrit il y a quelques jours, Nath ma citation favorite est : "CEUX QUI VIVENT SONT CEUX QUI LUTTENT (ou l’inverse)".
Il a touché mon coeur et sans y prendre garde, il m'a redonné beaucoup de force...merci à toi...
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| | Sujet: Re: NATH 384 Jeu 22 Fév - 21:34 | |
| Quelque chose de beau doit nous arriver
Quelque chose de fort doit nous emporter
Quelque chose qui nous ferait vivre du jour au lendemain
Quelque chose pour quoi tendre les mains
Quelque chose de beau doit nous transporter
Quelque chose de fort doit nous faire changer
Quelque chose qui nous ferait suivre un tout autre chemin
Commençons ce rêve demain...
Ne perdons pas l'espoir d'une vie meilleure...j'y crois pour nous tous...
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| | Sujet: Re: NATH 384 Lun 5 Mar - 22:32 | |
| J'ai livré des combats
Trouvé la force en moi
De suivre une autre voie
Où tout n'est pas perdu
Tant qu'on n'est pas vaincu
On se dit pourquoi pas
Devant des murs plus hauts
Que le silence
J'ai cherché une chance
Un soleil, un défi, un autre sens
Pour mieux voir derrière les apparences
Partir de rien, même d'un chagrin
Devenir quelqu'un
Mais à l'intérieur
Tomber peut-être
Oser pour être
Quelqu'un à l'intérieur...à l'intérieur
J'ai mis dans mes prières
Que de moi on soit fière
Mais ca ne compte pas
Si on n'est pas heureux
Si on voit dans nos yeux
Qu'on n'est pas vraiment soi
Porter sur nos épaules fragiles parfois
Les rêves auxquels on croit
Des idées de maison, mes doutes mes choix
Et donner tout de moi, donner tout de moi
Voilà ce que Sapho m'a appris...et même si aujourd'hui encore j'ai eu une journée très difficile, je veux encore croire à mon rêve...Rien n'est perdu, je ne suis pas encore vaincue...et même si parfois j'ai le sentiment de tomber, j'ai tatoué dans mon coeur à tout jamais le mot "gagner"...
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| | Sujet: Re: NATH 384 Sam 10 Mar - 13:42 | |
| Beaucoup de mes amis sont venus des nuages
Avec soleil et pluie comme simples bagages
Ils ont fait la saison des amitiés sincères
La plus belle saison des quatre de la terre
Ils ont cette douceur des plus beaux paysages
Et la fidélité des oiseaux de passage
Dans leurs cœurs est gravée une infinie tendresse
Mais parfois dans leurs yeux se glisse la tristesse
Alors, ils viennent se chauffer chez moi
Et toi aussi tu viendras
Tu pourras repartir au fin fond des nuages
Et de nouveau sourire à bien d'autres visages
Donner autour de toi un peu de ta tendresse
Lorsqu'un autre voudra te cacher sa tristesse
Comme l'on ne sait pas ce que la vie nous donne
Il se peut qu'à mon tour je ne sois plus personne
S'il me reste un ami qui vraiment me comprenne
J'oublierai à la fois mes larmes et mes peines
Alors, peut-être je viendrai chez toi
Chauffer mon cœur à ton bois
Mes amis sont aujourd'hui aussi tous ceux et toutes celles que j'ai rencontrés ici...Une famille de coeur est née
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| | Sujet: Re: NATH 384 Dim 11 Mar - 3:53 | |
| Un jour arrive
Des nuits devenues blanches
A se mordre les doigts
Même plus d'instant de revanche
Ni goût à quoi que se soit
Des gestes sans envies
Pourtant qu'il faut faire
Pour au moins rester en vie
Ou croire que c'est nécessaire
Et ronger ces remords encore
Et puis tout arrive quand on a attend plus
Et puis tout arrive sans rien voir venir
Savoir,
Savoir qu'il restait l'imprévu
Et tous ce temps qu'on a perdu
Des jours sans importance des heures qui ne passent pas
Plus supporter le silence ni les autres qu'on revoit
Des paroles inutiles
Des conseils en l'air
Comment ça va, quand est-il,
Tu sais l'amour c'est l'enfer
Alors qu'on n'est pas mort encore
Puis tu arrives quand j'y croyais plus
Puis tu m'arrives sans me prévenir
Revoir,
Revoir comme je t'ai attendu
Que c'était pas du temps perdu
Puisque t'arrives
Puisque tu m'arrives
Sans peur d'en souffrir
Te voir
Te voir comme si deux inconnus
S'étaient juste perdus de vue
On oublie ce qu'on a vécu de pire
Toutes ces nuits où l'on voulait en finir, en mourir
Parce que tout arrive quand on a attend plus
Parce que tout arrive sans nous prévenir
Et voir
Et voir qu'il reste l'imprévu
A tout ce temps qu'on croit perdu
Un jour arrive
Dernière pierre posée sur mon édifice...Pour L...
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Nathalie38
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| | Sujet: Re: NATH 384 Dim 11 Mar - 23:38 | |
| La question…
je ne sais pas qui tu peux être
je ne sais pas qui tu espères
je cherche toujours à te connaître
et ton silence trouble mon silence
je ne sais pas d'où vient le mensonge
est-ce de ta voix qui se tait
les mondes où malgré moi je plonge
sont comme un tunnel qui m'effraie
de ta distance à la mienne
on se perd bien trop souvent
et chercher à te comprendre
c'est courir après le vent
je ne sais pas pourquoi je reste
dans une mer où je me noie
je ne sais pas pourquoi je reste
dans un air qui m'étouffera
tu es le sang de ma blessure
tu es le feu de ma brûlure
tu es ma question sans réponse
mon cri muet et mon silence
La maladie étant mon deuxième moi ...voilà pour elle...
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Nathalie38
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| | Sujet: Re: NATH 384 Sam 30 Juin - 7:35 | |
| Samedi 30 juin...Nuit terrible comme dh'abitude ! Plus de traitement depuis 16 jours miantenant. Je n'arrive plus à marcher même avec des béquilles j'avance en trainant les pieds au sol tellement les douleurs aux sacro iliaques sont fortes. C'est comme si on avait vérouillé mon bassin. Tout le haut du corps me fait mal aussi, en fait je me demande où je n'ai pas mal. En 8 jours l'évolution est impressionante, je me refusais de prendre les béquilles et là elles squattent le pied de mon lit, la douche... J'ai trouvé le moyen de dormir un peu, à moitié assise dans le lit, entourée de coussins. Tous les petits gestes sont un vrai calvaire ! C'est fou quand même !
Le 5 juillet je vais voir un rhumato pour le problème de mon pied droit atteint aujourd'hui par Sapho à cause de mon accident de la route. Le 9 juillet infiltration sterno claviculaire gauche sous scanner. Toujours en attente d'un RDV dermato pour pouvoir songer à prendre un nouveau traitement. Sans cet avis aucune décision ne sera prise. J'ai relancé l'hopital pour ce RDV et j'attends.
La douleur ne me lache plus, le plus dur étant de ne pas pouvoir marcher, me déplacer normalement...enfin sans me trainer...Chaque geste, mouvement est un supplice...
Un quotidien qui m'etouffe parfois même si je me dis qu'il faut continuer. Parfois la vie fatigue, Sapho m'épuise, il me prend tout.
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choupette
Chargée de manifestations
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Localisation : Ile de France
| | Sujet: Re: NATH 384 Sam 30 Juin - 10:23 | |
| Ma pti Puce pas facile de souffrir en silence.....
Les nuits sont longues dans la pénombre.
Que faire ....
Quand douleur est toujours présente.
Sourire dans l'espoir qu'un jour viendra .
Plus de douleur la vie renaitra.
Courage bisous Choupette. 
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Un rayon de soleil et d'espoir pour réchauffer nos ptis coeurs |
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sylviane
Invité
| | Sujet: Re: NATH 384 Sam 30 Juin - 10:36 | |
| he bin ma belle ame, 
pas la forme du tout dis moi 
on se demandait pourquoi psa sur forum ou msn , on devine dans quel état tu es ma belle
et bien sur pas moye de dormir mais pas moyen de rester assisse forcement devant l'ordi
j'esper que tes rdv t'améneront du mieux
tu sais jpense a toi
j'ose ps te dire repose toi pour ca il faut pouvoir
je t'envoies tout le courage qui me reste et des milliers de bisous de reconfort
a bientot belle ame
Sylviane |
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audrey
Chargée de communication et de manifestations
Age : 32
Inscrit le : 05 Jan 2007
Messages : 518
Localisation : rochefort sur mer
| | Sujet: Re: NATH 384 Sam 30 Juin - 16:54 | |
| | demande une infiltration sous scopie d'urgence!!! |
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