Mimie

Sujet: Mimie Sam 27 Jan 2007 - 6:43

Bonjour

Il est emps de me mettre sur ce sujet....

Depuis janvier 2006 intenses douleurs niveau lombaires. Soignée par ains cortisone anti douleurs....rien
En mars ma fille fait une ostéomyélite mutifocale (jambe droite, sacro-iliaque et pied gauche). Va mieux fin avril.
En Mai, alors qu'on commençait à me dire que c'était dans ma tete, un neurochir , devant ma vs et me crp élevées ,déduit qu'il y a qqchose. Il m'envoie chez un rhumato de Dijon qui, à force de chercher et de me croire trouve un pb niveau L3L4. Biopsie: rien au départ. Opération: 3 fragments osseux qui montreront une ostéite aigue et un tissu de couleur chamois qui est resté stérile. En juin la biopsie a enfin révélé le germe de l'acné dans l'os. Antibiothérapie pendant 5 mois, aucun résultat.En juin apparition d'cné (à 32 ans c'est sympa) et en novembre psoriasis sue le coude.
RDV chez le Dr Hayem sur l'initiative de ma généraliste (je lui avait parlé de sapho grace à votre site en tapant sur google mes symptomes...mais mon rhumato me disait que cette patho ne touchait que la paroi thoracique). Le diagnostic: SAPHO. Entre temps mon rhumato avait fait des recherches et vu que les lombaires pouvaient etre touchées. Depuis, perf d'arédia 1 fois toutes les 5 semaines. J'en suis à ma 2e aucun résultat. Toujours beaucoup de crises avec de nouvelles localisations.
Depuis mars 2006 je prends du skenan 30 le matin, de l'actiskenan 10 toutes les 4 h si douleurs (j'essaye au max d'éviter) dffalgan, et le soir laroxyl 50 et 15 gouttes de rivotryl.
Après le colloque du 24 01 07 j'ai voulu arreter la morphine: impossible, je souffre trop. J'ai donc repris aujourd'hui la morphine qui atténue les douleurs mais peu. Mais sans c'est 24h sur 24 hyperalgique...
J'attends ma prochaine perf d'arédia le 13 02 07 et mon rhumato que j'ai appelé tellement je souffrais m'a dit qu'on aviserait... J'attends avec impatience de voir si on peut me trouver un autre tt. On verra....

A bientot

Evolution
3e perf d'arédia prévue pour mardi 13 02. Aucune amélioration mais plutot de nouveaux soucis. Grosse fatigue, perte importante de cheveux, douleurs permanentes, peu de répit, des nuits de plus en plus courtes malgré les médicaments (laroxyl 50 et 15 gouttes de rivotryl). Je voulais arreter ou au moins diminuer la morphine: impossible, je dois meme en rajoutter....
De plus en plus de mal à me mouvoir: 10m max avec 1 béquille, 20m max avec 2.. Donc pour le moment ma vie se tourne entre les 4 murs de ma maison... Nouvelles douleurs ou aggravation de certaines.
On verra ce que va me dire le rhumato mardi.
A bientot avec de meilleures nouvelles j'espère
Céline

Petits oublis mais qui prennent beaucoup de place dans mon moral: acné, boutons sur les jambes et ds petits trucs bizarres sur la pulpe des doigts: des sortes de points noirs comme si j'avais des épines....

Dernière perf hier d'arédia plus perf de perfalgan pour limiter les mauvais effets. Raté.
Aujourd'hui, patraque, fatiguée mal partout...
J'ai 1 mois pour voir si aucune infection se balade et le 20 mars mon rhumato, selon les résultats (radio poumon... je fume, soins dentaires, vaccin contre pneumocoque), donnera le feu vert pour commencer Remicad.
C'est assez sympa la manière dont on vous annonce que ce traitement, étant "nouveau" (que 9 ans de recul), on ne sait pas ce qu'il fait au niveau cellulaire et s'il n'est pas cancérigène. Mais si cela peut me soulager ne serait ce qu'un peu, on y va....
J'ai l'ordonnance pour un fauteuil, cela va me permettre d'aller enfin me promener avec ma fille et mon mari. Cela fait très logtemps que je ne l'ai pas fait.
On verra ce que m'apportera demain....

Sujet: Re: Mimie Sam 17 Mar 2007 - 20:46

Depuis ma dernière perf d'arédia: l'HORREUR; Douleurs +++++, dos, cavicule et depuis qq temps: cotes+++sternum+++ au point de me retrouver plier par terre.
Mardi, rdv avec mon rhumato pour avoir son accord pour Rémicade. Je redoute un peu ce traitement, peur d'être déçue, peur de mal le supporter, marre de pas trouver d'amélioration.
Toujours sous morphine++, laroxyl, rivotryl.
Les béquilles ne me quittent plus et pour faire plus de 20m le fauteuil est devenu mon nouvel allié, mais je ne peux pas y rester trop longtemps non plus.
Très souvent couchée, de plus en plus de mal à trouver une bonne position.
Le combat continue mais je trouve que la maladie prend de plus en plus de place, plus de répit comme au début et pourtant je pense être plus résistante à la douleur...
Prochain épisode: remicade, remède miracle???? A suivre!