DENISE

MESSAGE DEPLACE PAR NATH
Bonjour, Je suis nouvelle et je me présente.Je suis atteinte du SAPHO depuis 1985 C'est la clavicule gauche qui est touchée.Tout à commencé par une douleur sur la clavicule avec un leger renflement.Le docteur me fait faire une synthigraphie, radio et me prescrit des ains ;le mal disparait pendant au moins 6 mois.Puis re douleur et re ains .Pendant 2 ans j avais des petites crises tous les 6 mois.Puis les crises se sont rapprochées. Le rhumato qui me soignait m'a parlé su sapho mais moi je n'avais pas de psoriasis ni d'acne.il a continué à me donner des ains.En cas de grosses crises il me donnait de la cortisone mais il ne savait pas ce que j'avais comme maladie. Suite à un déménagement j 'ai change de rhumato plusieurs fois car aucun ne se souciait de mon mal (maladie psychosomatique, mauvaise position au travail.......... )J 'ai demandé à faire un bilan dans un hopital pour connaitre cette maladie : synthi,irm, biopsie de la clavicule, analyse de sang ...Suite à tous ces examens le professeur qui me suivait m'a annoncé que j'avais une "osteite atypique".Voyant que personne ne connaissait mon mal je me faisais soigner par mon généraliste qui me prescrivait le traitement :ains, anti douleurs.....)C'est en parlant avec un osteopathe qui connaissait le sapho qui m' a conseiller d'aller à l hopital de la conception à marseille.
J'y suis allée en 2005 et j 'ai vu le docteur Laforge .il m a fait faire une perfusion d'aredia.cela m'a fait du bien et je suis restée 6 mois sans prendre de traitement ains ni antidouleur .Je croyait que le mal était parti.Mais il est revenu et depuis cette date je reprend des ains 1 par jour .Depuis ma perfusion en aout 2005 je n ai plus eu de grosses crises comme avant.Mais depuis 3 jours les douleurs reviennent de plus belles et ce malgre 2 ains par jour plus antidouleurs.Ma clavicule a triplée de volume. J aimerai connaitre les personnes qui se font soigner à Marseille afin que je puisse avoir les coordonnées des docteurs qui connaissent bien le sapho. Merci de m'avoir écouté et bon courage à tous
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Quand ton coeur éclate, laisses le destin l'emporter ...

bienvenue Denise

nous avons a tous le meme parcours c'est hallucinant mais maintenant il ya l'association et nous allons essayer d'eviter que d'autres personnes errent comme ca
malheureusement je connais personne sur Marseille
moi je suis dans les Alpes Maritimes a quelques kilometres de chez toi mais je me fais suivre à Paris (hopital Bichat) par Mr Hayem (je n'ai confiance qu'en lui), car comme toi je n'aii pas trouvé de rhumato dans mon département, je suis meme allée jusqu'a Montpellier (sans commentaire)
comme je ne peux pas monter pour les traitements à paris jusuq'a présent je faisait mes perfs a Cannes mais depuis décembre je n'ai plus de traitement car malheureusement rien ne me soulage (depuis 4ans je vie avec la douleur et les blocages : je marche avec des béquilles tres dificilement)
donc je vois Mr Hayem fin mai qui j'espere me proposera une solution car la je souffre énormément

Penses tu venir à la réunion qui a lieu le samedi 26 mai à l'hopital Bichat???

en attendant de tes nouvelles (sur le forum detente)
je t'envoie de gros bisous
bon courage

SALUT DENISE ET A TOUT LE MONDE,

je suis de marseille, d'allauch plus precisemment et mon epouse francoise est atteinte de sapho et est suivie a la conception comme toi mais par le dr guis, service du pr roudier

elle a elle aussi erre un peu au debut, a ensuite ete diagnostique par joel coste, qui nous a envoye voir la mere guis
aredia, en suite enbrel et maintenant humira, voila les traitements successifs qu'a eu francoise sans resultat jusqu'a present

je te laisse mon portable si tu veux m'appeler 06.14.59.95.33 et nous porrons discuter de vive voix de cette merde...

tu as frappe a la bonne porte en venant sur le site, nous sommes une petite famille, et nous avancons lentement mais surement dans le traitement de la maladie

contactes moi si tu veux en parler, ca derange pas du tout

a tres bientot
guy et francoise
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francoise et guy