Christine 38 ans guerie ou presque !

Il y a quelques jours que j'ai découvert le forum.

Je suis atteinte de la maladie depuis 18 ans environ.

Comment s'est elle déclarée ? En 1990, le plus simplement du monde, assise en tailleur sur un canapé voûtée en train d'écrire. Une violente douleur dans le dos comme un coup de coteau (j'imagine).

Je suis allée voir un rhumatologue qui m'a fait faire une batterie d'exam. Sans résultats probants, à part la vitesse de sédimentation.

Il a donc décidé de me faire hospitaliser au CHU de CHAMBERY.

De nouveaux examens, et un rendez vous avec le chef de service, qui m'a demandé si je n'avais pas d'autres signes. Je lui ai donc dit que depuis 3 ou 4 jours j'avais d'étranges petites pustules jaunâtres au creux des mains. Il a vérifié mes pieds et a diagnostiqué le SAPHO.

Je souffrais à l'époque d'une dysplasie fibreuse dans une cote, à droite, accompagnée de pustules palmo-plantaires.

De retour à la maison les douleurs ont été de plus difficiles à supporter.

Pendant deux ans je n'ai pas eu d'autres symptômes, hormis ma cote douloureuse et mes mains et pieds qui devenaient de plus en plus horribles, car les pustules attaquaient le dessous des ongles et que j'avais de plus en plus de mal à les camoufler.

Puis j'ai commencer à avoir des pubalgies qui m'empêchaient de marcher car pour palier le fait que ma cote grossissait et me faisait souffrir je me tenais très mal. Un excellent kiné en est venu à bout.

Puis j'ai eu, la fort célèbre ici, d'après ce que j'ai lu, inflammation sterno-claviculaire. atroce !

Avec du cycladole et du diantalvic je tenais le coup au travail.

En 1997 j'ai voulu un bébé, ma poupée est née en août 98. Je n'ai jamais été aussi bien que durant ma grossesse. Mes mains sont redevenues petit à petit jolies, idem pour mes pieds, je n'avais presque plus de douleurs.

J'ai été tranquille ou presque jusqu'en 2003, les douleurs sterno-claviculaires sont revenues accompagnées de pustules cette fois-ci plus localisées sous les pieds. Je les ai soigné avec les produits SAINT GERVAIS (magiques).

Depuis cette dernière poussée qui a duré quelques mois, je touche du bois, je vais bien.

J'ai encore quelques douleurs fortement liées au cycle menstruel, qui me rappellent que je suis une rhumatisante : cou - épaule gauche, hanche gauche, gros orteil gauche, mais sans commune mesure avec ce que j'ai précédemment souffert.

Je suis très à l'écoute de mon corps et j'ai toujours la crainte que cela revienne sans pour autant que ce soit une obsession.

J'espère que mon témoignage apportera quelques informations précieuses et un peu d'espoir à tous ceux qui souffrent quotidiennement. Wink

Bonjour Kikilulu

En te lisant tu parles de rémition j'en suit contente pour toi car de mon coté je suis depuis bientot 3 ans à me battre conte l'évolution douloureuse mais je suis bien suivi et le miracle et que la dernière infiltration du sacro ilaque droit m'a soulagé mais malheureusement je commence a ressentir des tirraillements. Suspect

Ce qui attire mon attention sur ce que tu écrits est la remarque du cycle menstruel et l'augmentation de la douleur .
J'ai en effet remarqué une augmentation de la douleur et une grande fatigue quelques jours avant et pendant.
Dernièrement nous en avons parlés avec Nath notre Pésidente et je pense qu'il serais interréssant de le soumettre aux conseils scientifique?
Je suis heureuse que tu viennes nous rejoindre .
Bien cordialement Choupette albino

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Un rayon de soleil et d'espoir pour réchauffer nos ptis coeurs