brahim

Bonjour à toutes et à tous

Je m’appel Brahim, mon SAPHO a été diagnostiqué en 85, les premiers symptôme date de 84

Mes atteintes :
- sacro-iliaques, clavicule gauche et droite, sternum, articulations temporo maxillaires, une spondylarthrite ankylosante et pour le fun une acné qui ne veut rien savoir à ce jour.

Les opérations :
- en 1985 à l’Hôpital Beaujon, biopsie de la clavicule droite.
- en 1997 à l’Hôpital Beaujon articulation temporo maxillaire gauche.
- en 2002 à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière les articulations temporo maxillaires

Les traitements :
- acné : en 1984, Roacutane, l’un des premiers traitement à base de dérivée de vitamine A, pas de résultat durable. J’ai refais une autre cure en 1989, même résultat, puis en 2001 à 2002 Soriatane pas mieux.
- de 85 à 99 : naprosyne, colchicine, piroxicam, zithomax , et les antalgiques doliprane,efferalgan pour se soulager en cas de douleurs
- de 99 à 00 : Methotrexate,
- de 01 à 03 : Aredia
- en 2003, premier traitement anti-TNF, le Remicade le premier espoir mais vite déçus après 4 mois,
- en 2004 , Methotrexate, anti-TNF Humira , cortancyl
Depuis 2005 à ce jour je suis sous Enbrel 2 x 25mg par semaine que je fais moi même, je ne prends plus d’anti-inflammatoire ni d’antalgiques , ma CRP à diminué est de l’ordre 13 à 12 ce qui est supportable, la maladie est toujours la mais , je supporte mieux visiblement.

Autre info, lors du diagnostique initial la recherche sur l’antigéne HLA - B27 est négatif.

Voila le point sur ma situation, je suis suivi par le Dr C. DE GENNES à la Pitié-Salpétriere

Je tiens à vous féliciter pour l’initiative, le courage dont vous faites preuve et la mise en place de cette association.

Bonjour Brahim et bienvenu,

Je suis à ta disposition pour toute information ou aide.
Je te laisse mon tel si tu veux des infos pour la réunion du 26 mai à Paris (hôpital Bichat) : 04.76.24.13.63 ou 06.18.26.66.28.

Nous t'attendons sur l'espace "discussion détente" !

A très bientôt, bises

NATH
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Quand ton coeur éclate, laisses le destin l'emporter ...