UNIAMO et l'AIRSS deviennent partenaires officiels dans le cadre des maladies rares et de la recherche médicale.




QUI SOMMES-NOUS?

UNIAMO Fimr Onlus est la fédération nationale (en Italie) d’associations de patients atteints de pathologies rares. Elle a pour ambition d’améliorer la gestion des droits et l’amélioration de la qualité de vie du patient et de sa famille.
La fédération a été fondée en 1999 à Rome à l’initiative d’un petit groupe d’associations. Après dix ans d’activité, Uniamo, représente maintenant plus de 70 associations de patients couvrant plus de 600 pathologies rares différentes.
UNIAMO est une organisation pour la promotion sociale, non gouvernementale et à but non lucratif.
En Europe, UNIAMO est membre d’EURORDIS, European Organization for Rare Diseases, l’organisation qui réunit plus de 340 associations pour maladies rares dans plus de 38 pays différents. Elle est le porte-parole de 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

MISSION

Toutes les activités menées par UNIAMO visent à améliorer la qualité de vie des personnes vivant en Italie, atteints d’une maladie rare.
La mission est organisée en 3 champs principaux :

1. Soutien aux personnes atteintes de maladies rares

- Développer et soutenir des actions législatives liées aux maladies rares et aux médicaments orphelins.
- Donner aux organisations de patients l’opportunité d’être écoutées et prises en considération, au-delà de la pathologie rare qu’ils représentent.
- Promouvoir et soutenir le développement des partenariats parmi les associations de patients localement.
- Etre l’interlocuteur référent des institutions au niveau de la planification sociale et d’assistance et au niveau des politiques de Santé Publique, en matière de maladies rares.
- Encourager la coopération nationale et internationale parmi les organisations de patients atteints de pathologies rares.

2. Promouvoir la recherche scientifique et clinique et améliorer l’information

- Donner soutien financier à la recherche biomédicale fondamentale et translationnelle ; à l’expérimentation clinique et au développement des médicaments orphelins et innovants.
- Organiser et promouvoir des cours de formation professionnelle sur les maladies rares, dédiés aux médecins et autres personnels sanitaires.
- Promouvoir l’ « empowerment » des patients et de leurs proches dans le but de développer un réseau de savoirs homogènes qui garantit une culture homogène des maladies rares et détaillée sur les traitements, assistance et services thérapeutiques essentiels, au niveau international, national et local.

3. Améliorer l’accès aux soins

- Favoriser l’application adéquate du Règlement Européen sur les médicaments orphelins, en Italie.
- Assurer un accès rapide des patients aux nouvelles thérapies.
- Garantir aux patients l’homogénéité des traitements, d’assistance, et de services thérapeutiques au niveau régional et local.

NOS ACTIVITES EN BREF

Parmi les réalisations importantes d’UNIAMO au cours des dix dernières années, on retrouve :
- Pollicino (Le Petit Poucet) : base de données en ligne en support aux patients atteints de maladies rares, leurs proches et les médecins de famille. Le site (www.malatirari.it ) réunit toutes les normes nationales et régionales italiennes sur les maladies rares reconnues par la Loi Italienne 279/2001. L’initiative a été financée par le Ministère Italien du Travail, Relations sociales, Famille, Solidarité et Ville, en 2005.
- Insieme (Ensemble). L’organisation de journées de socialisation pour les patients atteints de maladie rare. L’initiative a été financée par le Ministère Italien du Travail, Relations sociales, Famille, Solidarité et Ville, en 2005.
- Dado Magico (Le Dé Magique). La réalisation d’évènements de formation législative dans le domaine social et sanitaire pour les patients: autonomisation, capacitation, empowerment. L’initiative a été financée par le Ministère Italien du Travail, Relations sociales, Famille, Solidarité et Ville, en 2006.
- Fantàsia. L’organisation de séminaires dédiés aux médecins de famille sur le doute clinique, le diagnostic et le parcours du diagnostic au traitement thérapeutique. L’initiative a été financée par le Ministère Italien du Ministère Italien du Travail, Relations sociales, Famille, Solidarité et Ville, en 2006.
- UNIAMO per le Associazioni di utenza (UNIAMO pour les Associations de patients). Le projet a le but de développer des services pour toutes les associations, pour celles qui sont membres d’UNIAMO ainsi que celles qui ne le sont pas.
- La création de délégations régionales UNIAMO.

UNIAMO F.I.M.R. onlus

CHI SIAMO?

UNIAMO F.I.M.R. onlus è la Federazione Nazionale delle organizzazioni di pazienti affetti da patologie rare da sempre impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia.

La Federazione è stata fondata nel 1999 a Roma su iniziativa di un ristretto gruppo di associazioni e in dieci anni di attività è arrivata a contare più di 70 associazioni di pazienti in rappresentanza di oltre 600 diverse patologie rare.

In Europa, UNIAMO F.I.M.R. onlus è membro di Eurordis – European Organization for Rare Diseases - l’organizzazione che raggruppa centinaia di associazioni di pazienti provenienti dai 27 Stati membri dell’Unione Europea in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti.

MISSION

Promuovere azioni a sostegno dei Malati Rari

Proporre e sostenere azioni legislative riferite alle Malattie Rare e ai Farmaci Orfani.
Offrire alle organizzazioni di pazienti un' opportunità unica di essere ascoltate e considerate al di là della propria dimensione o della patologia rara che rappresentano.
Promuovere e sostenere lo sviluppo di alleanze tra le associazioni di pazienti localmente.
Essere interlocutore autorevole delle istituzioni nella programmazione socio-assistenziale e nelle politiche di Sanità Pubblica in materia di malattie le rare.
Incentivare la cooperazione nazionale ed internazionale tra le organizzazioni di pazienti.

Promuovere la ricerca e l’informazione

Promuovere sostegni finanziari alla ricerca biomedica di base e traslazionale; alla sperimentazione clinica e allo sviluppo dei farmaci orfani e innovativi.
Organizzare e promuovere corsi di formazione per medici e paramendici sulle malattie rare.
Promuovere l’empowerment dei pazienti e familiari al fine di sviluppare una rete di saperi che garantisca una cultura delle malattie rare omogenea e dettagliata su trattamenti, assistenza e servizi terapeutici essenziali a livello internazionale, nazionale e locale.

Migliorare l’accesso alle terapie

Favorire la corretta e puntuale applicazione a livello nazionale del Regolamento Europeo sui Farmaci Orfani.
Assicurare un rapido accesso dei pazienti alle nuove terapie.
Garantire omogeneità di trattamenti, di assistenza e di servizi terapeutici essenziali a livello regionale e locale.

LE ATTIVITÀ

“Pollicino”, banca dati di supporto ai malati di malattie rare, ai loro familiari e ai medici di
medicina generale. Consultabile all'indirizzo www.malatirari.it – bando 383/2000 annualità 2005.

“Insieme”, Giornate di socializzazione per malati affetti da patologie rare, entrambi parzialmente finanziati dal Ministero della Solidarietà Sociale e volti alla divulgazione, informazione e formazione sulle MR – bando 383/2000, annualità 2005.

“Dado Magico”, eventi di formazione legislativa in ambito sociale, sanitario e sociosanitario – bando 383/2000, annualità 2006.

“Fantàsia”, seminari sui temi del sospetto clinico, dell’accertamento diagnostico e del percorso dalla diagnosi alla terapia. , entrambi parzialmente finanziati dal Ministero della Solidarietà Sociale e volti alla divulgazione, informazione e formazione sulle MR – bando 383/2000, annualità 2006.

UNIAMO per le “Associazioni d’utenza”, per sviluppare servizi in favore delle associazioni federate e non.

Creazione delle delegazioni regionali UNIAMO.