Le Centre Coordination Maladies Rares de Vénétie et l'AIRSS deviennent partenaires officiels dans le cadre des maladies rares et de la recherche médicale.

Les Maladies Rares en Italie : lois et réseau national et régional d’assistance



En Italie la loi 279/2001 indique une liste de maladies qui sont considérées rares pour l’Etat Italien.
Les régions ont des compétences spécifiques dans le cadre de la santé. L’Etat répartit les financements parmi les gouvernements locaux et définit les lignes de conduite stratégiques afin de définir au niveau national, les « niveaux essentiels d’assistance » (LEA: Livelli Essenziali di Assistenza). En revanche, chacune des régions s’occupe de la mise en œuvre de son programme sanitaire, de manière spécifique et diversifiée. La loi de 2001 a permis de rédiger une liste précise de maladies rares incluant presque 580 noms de maladies ou groupes de maladies. Elle a également institué des centres régionaux de diagnostic et a garanti aux patients des mesures avantageuses, par exemple la gratuité des tests diagnostiques ou des traitements. Dès lors le travail de chaque région a pu commencer.

Centre Coordination Maladies Rares de Vénétie

Depuis 2002, est né le Centre Coordination Maladies Rares de Vénétie. Son rôle est de coordonner les acteurs du réseau régional maladies rares, coordonner le travail des médecins des centres de référence avec celui de l’équipe médicale qui prend en charge le patient à proximité de son domicile. Cette équipe peut comprendre des médecins généralistes, des pédiatres, des psychologues ou encore des professionnels de la rééducation. Le pari a été d’unir les grands centres de référence fréquentés par beaucoup de patients aux services territoriaux, structures plus réduites et proches des lieux de vie de tous les malades.
Le Centre de Vénétie se sert d’un système informatique composé d’une base de données centrale qui, au moyen d’un réseau protégé, met en contact hôpitaux et services territoriaux. Dès que le diagnostic est posé, le patient est inscrit dans le registre. Parallèlement, on ouvre le dossier médical, où il y a toutes les informations cliniques, géré par le centre de référence, qui peut être mis à jour facilement, en évitant les queues bureaucratiques. De cette manière, par exemple, médicaments ou autres traitements prescrits arrivent directement au domicile des patients, sous le contrôle du centre de référence.
Toutes les informations sont organisées autour du patient qui possède un propre code d’accès au registre, envoyé à son domicile au moyen d’un courrier recommandé, et grâce auquel il peut accéder à son dossier médical. Le but du système est d’améliorer les conditions de vie du patient chez lui, en lui proposant une pluralité de choix.

Le Centre de Vénétie administre 14 000 patients, même si l’estimation des malades s’élève presque à 20 000. De plus, depuis 2004, les gouvernements locaux de Vénétie, de la région Frioul-Vénétie Julienne et des provinces autonomes de Trento et Bolzano, sont parvenus à un accord, couvrant ainsi une population totale de 7 millions et demi d’habitants. Depuis quelques ans, la région Emilia Romagna s’est jointe au même système. La zone contrôlée, donc, compte maintenant 11 millions d’habitants. Depuis décembre 2008, la région Liguria aussi s’est raccordée à cette organisation.
Le Centre Maladies Rare de Vénétie a créé un centre d’appel d’information et de soutien pour les maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé. Du lundi au vendredi, de 9h à 13h et de 14h à 17h, accessible de l’Italie entière, ce service veut améliorer la prise en charge et l’orientation des personnes touchées. Le service est disponible par téléphone 0039. 049.8215700, fax 8215701 ou e-mail : malattierare@pediatria.unidp.it site web : http://malattierare.regione.veneto.it/
En ligne les patients peuvent trouver des professionnels de santé : médecins et pharmaciens.

D’autres régions aussi ont créé un centre d’appel. Pour en savoir plus : http://www.malatirari.it/ricerca-numeriregionali.html


VERSION ITALIENNE

Le Malattie Rare in Italia: leggi e rete d’assistenza nazionale e regionale
In Italia, secondo il decreto n. 279 del 18 maggio 2001, esiste un elenco ben definito di malattie rare per le quali il Sistema Sanitario Nazionale riconosce l’esenzione. Secondo la legge italiana, attualmente, non tutte le malattie rare hanno diritto all’esenzione, ma solo quelle presenti nell’elenco della legge 279/2001.

Ogni Regione ha delle competenze specifiche nell’ambito della salute. Lo Stato ha suddiviso i finanziamenti fra i governi regionali ed ha definito delle linee di condotta strategiche al fine di definire un livello nazionale d’assistenza: i Lea (Livelli Essenziali di Assistenza). D’altra parte ogni Regione si occupa della messa in opera del proprio programma di assistenza, che è preciso e specifico. Le regioni hanno, inoltre, individuato degli ospedali competenti per le malattie rare. Nella legge 279/2001 questi ospedali vengono chiamati “centri di riferimento”.

Il Coordinamento Regionale Malattie Rare del Veneto
Dal 2002 è attivo il sistema informatico regionale per la gestione assistenziale dei pazienti affetti da malattia rara. Tale sistema registra i pazienti con malattia rara riconosciuta dallo Stato Italiano. Con questo sistema collega i centri accreditati e riconosciuti da delibere regionali con i distretti delle Asl territoriali cioè i servizi farmaceutici per l’erogazione di farmaci, gli uffici dell’anagrafe per il riconoscimento dell’esenzione, i medici di distretto per il piano di assistenza. Il sistema informatico è collocato all’interno di una rete Intranet Regionale e i dati personali sono protetti. Il sistema è condiviso da altre regioni italiane: Friuli-Venezia Giulia, Emilia Romagna, le provincie autonome di Trento e Bolzano e dal 2008 la regione Liguria. Queste amministrazioni locali, assieme al Veneto collaborano alle redazioni di protocolli diagnostico-terapeutici. In tal senso si indicono riunione dei gruppi tecnici, convocati per determinati gruppi di patologie, costituiti da specialisti dei centri accreditati ed altri operatori territoriali coinvolti nella cura e nell’assistenza.

I protocolli diagnostico-terapeutici garantiscono gratuitamente farmaci e servizi assistenziali oltre a quelli erogati dal Sistema Italiano.

La Regione Veneto ha istituito un coordinamento che gestisce il sistema informatico, i rapporti con le altre regioni collegate, i lavori dei gruppi tecnici e tutti gli operatori coinvolti nella diagnosi e cura dei pazienti con malattia rara ed un’help line. Quest’ultimo è un servizio telefonico di consulenza e di aiuto rivolto ai pazienti, alle famiglie, ai medici, alle associazioni e a quanti interessati. Il servizio è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 17. I recapiti sono i seguenti: tel. 0039. 049.8215700; fax 8215701; email:
malattierare@pediatria.unidp.it. Rispondono medici e farmacisti preparati.

Anche altre Regioni italiane hanno istituito dei punti di ascolto telefonico. Per conoscere il percorso paziente di ogni Regione italiana e i centri dedicati alle informazioni per i pazienti, si può consultare il sito: www.malatirari.it