1ère journéee européenne des Maladies Rares du 29/02/2008

"1ere journée européenne des Maladies rares : le 29 février 2008"

Communiqué de presse réalisé par Madame Hélène MOUILLAC, adhérente de l'AIRSS

Action conjointe de sensibilisation sur les enjeux de Santé Publique que représentent les maladies rares : 6000 maladies rares qui concernent 30 millions d'Européens !
La journée du 29 février (les 28 février pour les années non bissextiles) sera donc l'occasion de faire parler plus largement de nos maladies.

Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres d’expertises.

La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des médias, des professionnels de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.

Elle vise principalement à :
- sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
- diffuser de l’information sur les maladies rares ;
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.

Les manifestations prévues

Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars 2008.

En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional. Une conférence de presse sera le point d’orgue de la journée sur le plan national.

En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares :
- conférences de presse ;
- concours de dessin ;
- sensibilisation des élus ;
- diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares.

Ils apportent leur soutien : Nathalie Baye, Adeline Blondieau, Mireille Darc.

A titre personnel, ayant de bonnes relations avec la presse locale de la région de Cognac, j'organise à Cognac le vendredi 29 février 2008 à 14h30, une conférence de presse avec Sud-Ouest et La Charente Libre, dans le cadre de cette journée européenne de sensibilisation, avec une demande précise pour que la publication du communiqué de presse qui en résultera, puisse se faire le Mardi 04 mars 2008, jour de l'audition publique sur le sujet au Parlement Européen.

Cette conférence me permettra de parler à nouveau dans le département de la Charente à travers ces journaux, du Syndrome SAPHO et de ses conséquences sur la vie des personnes qui en sont atteintes, de l'AIRSS et de ses actions, du Conseil Scientifique qui accueille de nouveaux spécialistes en son sein, de notre prochaine AG...

Ainsi, dans la région, le public, des malades isolés, le corps médical, des élus pourront une fois de plus entendre parler de nous...

Je redonnerai les coordonnées de l'AIRSS, du site et du Forum.

Je ferai passer les articles publiés, au fur et à mesure pour publication sur le site et le forum de l'AIRSS.

Hélène - Yaya.

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AFFICHE 1ère JOURNEE EUROPEENNE DES MALADIES RARES

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Sujet: COMMUNIQUE DE PRESSE D'Hélène MOUILLAC Mar 4 Mar 2008 - 19:01

JOURNAL SUD OUEST Edition Pays de COGNAC
Samedi 1er mars 2008
Journaliste : Monsieur Philippe Ménard
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